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一方残疾情侣之间的小日常 – 译学馆
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一方残疾情侣之间的小日常

A Day in the Life of Interabled Lovers

早上好
这是我们的日常一天
通常你的一天都是如何开始的?
好吧 抱抱时间到了 晚安
你能把我的膝盖往那边拽吗?
还有我左边的手臂
我是尚恩
我是汉娜
我们在恋爱中
我们喜欢互相拥抱
我想我们每一天都是从更紧地依偎在一起开始的……
能有多久就多久

– 通常我就躺在这然后说“咖啡! 咖啡!” – 对 你确实是那样做的
“咖啡!”
然后你说“时间还没到”
对 还没
– 咖啡!咖啡! – 不用 谢谢
我有先天性脊髓性肌萎缩症
这基本上让我身上的肌肉非常孱弱
你想穿什么?
我穿我……像那种浅灰色的牛仔裤
和我黑色长袖衬衫
今天冷吗?
– 今天冻得很 非常冷 – 明尼苏达州的冬天
我是尚恩的女朋友 也是他的看护人

我们生活在一起 我只帮助他进行日常活动
起床 穿衣服
– 她基本上确保我死不了 – 是的 使他活着
设想这是一次……
– 你为了把衣服给我穿上 把我的手臂弄断了的时候 – 弄断了你的手臂
在急诊室的“生命中的一天”
我仅将看护视为我们关系中正常的一部分

在尚恩之前 我对此毫无经验

但尚恩让这一切变得有乐趣 现在这一切自然得我都不假思索
– 其实我想穿的是另一件衬衫 – 哦 我的天呀
太晚了
看护……
一直是我们关系的一部分
从我和汉娜在一起的第一天开始……
我便有事需要帮助
– 好了 – 一切准备就绪
现在我们起来 她抱我起来
我们一起起来
你有多重?
我大约65磅(29.5公斤左右)
所以我体型瘦小
咖啡
现在我在椅子上了……
我就可以在我们家里单独活动了
我们公寓的门口
门口非常窄 所以我必须得……
紧贴着转弯
我已经做了一年了 仍然无法驾驭那个弯
有没有哪部分看护让她接管会让你紧张的?
唯一一件让我觉得有些紧张的事是……
让她帮我上厕所

那么 我就给你们看下当我需要大便的时候是怎么上厕所的

我不会脱裤子给你们展示这个过程的
因为没有人想要看见所有的细节
但基本上会发生的是汉娜……

通常会把我抱到床上或任何其他平面上
脱下我的裤子 然后把我抱起来 放在厕所上
所以……
– 我大便的时候汉娜得举着我 – 是的
非常怪异 但对我们来说却非常正常
没错
– 这是她每天最开心的时刻 – 并不是
让她帮我擦屁股……
好像是一件非常……
隐密 私人的事情
我不希望她好像说“哦 事实上……”
“这并不是我当初想要的”
我没想到会发生这种事
但有那么一小部分的害怕让我犹豫
这辈子我已逐渐患上了我所说的“负担综合症”
就是一种害怕……
害怕别人会因为我需要帮助而感到烦恼
这是否已经成为了你的日常惯例?
– 是呀 肯定的 – 是的

这并没有那么奇怪 我的意思是……
– 我把我大便时间用来逗汉娜开心 – 是的
分散她对臭味的注意力
你第一次帮尚恩大便 是什么样的情形?
我试图回想一下我还记得些什么
– 我记得你当时很紧张 – 纯粹的黑暗
好像这是你第一次对任何事情紧张
是的 她鼓励我不要……
把照看我想作是一种负担
这对我来说很健康……
让我以更积极的方式重塑我的一些需求
我出生以来上厕所就需要帮助 所以……
这只是我生活的一部分 我的意思是……
它既好笑又尴尬 在某种程度上……
好像孩子气的感觉 但……
-这就是生活的一部分 所以没什么大不了的 -对
我们醒来之后 喜欢看我们油管频道收到的一些评论
我能很快抿一口吗?
谢谢
我们昨晚收到任何评论吗?
对哦 让我们来看一下……
“你们很棒 你们讲故事的方式让我忍俊不禁 lol ”
啊 这是对我们“汉娜最尴尬的时刻”视频的评论
汉娜和我是油管视频创作人
我们记录在一起后的点点滴滴
我们收到很多负面评价
“这女孩严重有问题”
– 关于我们情人节晚餐的视频 – 你看吧
“她是为了影响力 因为他们的关系不可能是真实的”
负面评价让我们能够告诉并帮助……
那些还不明白我们在做什么的人
“一个小问题 他们为什么在一起 ?例如什么才是真正的原因????”
四个问号
“因为老实讲这不是你每天都能见到的 尤其在这一代人身上”
– 我却认为这是…… – 尤其不是……
我认为在这代人身上你才最常见到
– 尤其不是这代人 – 嗯
1950年代……
– 我们一直看到 – 非常适合残疾人
汉娜和我空闲时喜欢一起做早餐
因此我们会煎鸡蛋或……
做些土豆饼
并且我们喜欢尝试新的早餐食物
我们早餐做炒鸡蛋
– 尚恩喜欢和焦糖洋葱一起吃 – 哦 是的 求你了
当我们一起烧饭时 我确实不是一个身体参与者 但……
只要我可以 我便会帮忙看食谱 或……
提其他建议 例如……
烤箱的温度太高了
– 或者炉子温度太高了 – 是的 这个很常发生
你是主厨
从什么时候开始?
不 我才是主厨
但当你觉得你是主厨的刹那 是否感觉很棒?
你会用哪些形容词来形容尚恩?
有趣 亲切……
可爱 关爱他人……
聪明……
英俊
汉娜通常帮助我……
– 舀或叉食物进我嘴里 – 是的 如果我们一起吃的话
然后…… 等一下
我用手帮助自己咀嚼
所以我需要保持一种非常特定的姿势
那就是我要把我的手抬起来
再进去一点 好了
– 可以吧 – 嗯

– 我想要和他一起在家…… – 噢
我不会厌倦他 我会厌倦大多数人
我认为这就是我如何知道 你就是那个可以和我一直待在一起的人
并且决不会对你感到厌烦
– 那很可爱 – 所以感觉非常自在
这一集会被称为……
– “尚恩吃饭喝水的声音” – 好 这非常好
哦 我的天哪
好的 所以我现在要去刷牙了
在我们公寓里 卫生间对于我的椅子来说太小了
所以我去到走廊然后汉娜把我……
所需用品拿到走廊来刷牙
-好吗? -好的
-你想把我举起来吗?
嗯 实际上 再等一会儿
我会上升起来 这样她帮我刷牙的时候 可以在她的高度
我们油管视频评论上经常出现的是……
大家想知道照顾尚恩对我来说是否是一种负担
以及我是否会疲劳过度
我是否把它看成是我“必须”做的事情……
好像不情愿似的 那么就有点……
– 或者你的生活会因此而变糟糕嘛? – 对 我除了照顾尚恩外是否没有其他生活?
回答是否定的
伸进你嘴里刷牙的地方并不是那么容易……
– 因为你的嘴不能张很开 – 我有一个小嘴 我知道
所以对旋转式来说 并没有……
很多空间 我就看着办吧
– 你做得完美 – 谢谢
我不喜欢旋转式的
这不是负担
这真的是我们生活中顺畅的一部分 它不是好像……
突然跳出来的 它不是……
-它不花很多时间 它不难 -它不花很多时间或力气
对 不难
这不难 我们很幸运 尚恩个子小
我可以轻而易举地把你举起来 这不是……
-我们相处的很好 我觉得这不是好像…… -对
我需求很多或……
– 我并不认为那是好的 – 如果你性格这么糟糕的话我就不会和你在一起了
– 哦 我的头发 – 哦 是哦
我不知道刷子是否会有帮助
我可以戴帽子
我觉得它已经超出可刷范围了
那不是把刷子 那是梳子
– 这是刷子 – 哦 是刷子 我总是忘记
汉娜是你的第一个女朋友吗?
不 汉娜并不是我第一个女朋友 并且……
我觉得大家对此都感到很惊讶
因为他们对我们的关系有所误解
并且他们认为汉娜和我在一起很不简单
所以当他们发现我在汉娜之前有过约会对象时……
他们会说“什么!?还有其他人和坐轮椅的家伙约会?”
所以这就是另一种社会看待残疾方式的评论
– 在此之前我能先快速撒个尿吗? – 好的
-好的 我现在要撒个尿然后做演讲 – 好的
这就是尚恩的尿壶 是他去厕所时会用的
所以我会把他抱起来
让他躺在床上 然后他就会在尿壶里撒尿
– 然后我就把它倒进厕所里 – 好看又简便
– 是的 好看又简便 – 就是这样 好看又简便
这比每次都要把我放到厕所上……
要简单许多……
– 仅仅因为我要小便 所以…… – 是这样的
并且对于我外出走动的时候也很方便
– 我只需要找一个平面躺着 – 一个躺的地方
因为在我椅子里 没有足够的空间⋯⋯
把尿壶放在它需要的位置 如果你明白我在说什么
– 是呀 我是说看你现在怎么坐的 – 我会把它溅得到处都是 而我们不想要这样 所以……
当我们在公共场所 最易让人误解的事是……
觉得他不是一个成年人
人们觉得他不是一个成年人 认为他是幼儿
或者一个小孩子 或我的小孩
人们会给他儿童菜单
会问我他想要点什么
所以当我们在公共场合 这绝对是……
对他最常见的误解
你会希望那里有个更大的枕头
为什么?那里没枕头吗?
不 那有一个枕头 但你总是希望有多一个枕头

看吧?
好吧 小便时间到了 出去 你们这些变态
通过我的非盈利机构……
我给全国各地的学校
做各种讲谈
这要归功于一些软件例如Skype
这是我做讲谈时的姿势
哦等下 好了
– 你的轮子有些…… – 这里 等一下
– 好 或许把它们转一下? 好了 – 像这样?
-完美 -好的
– 这高度正好吗? – 我想是的 是 所以……
然后我需要我的笔记本电脑
谢谢
然后你能动一下这个吗?
好的
把它向后翻一点
我现在就得登入了
哦 是的 你真的得登入了 你可以了吗?
– 嗯 – 好的
– 玩得开心 我爱你 – 谢谢 我爱你
– 我结束的话会叫的 – 你结束了发我消息 直接喊 好吧
忙什么呢?大家好嘛?
尚恩 在干嘛?!
哦 哇 你们这么早……
– 就这么精力充沛了 – 嗨 尚恩

我有先天性脊髓性肌萎缩症
这辈子我已经接受它了
并且这个疾病让我所有的肌肉非常孱弱
所以我出生以来便用轮椅
尽管我不得不用一点不同的方式做事

我的生活仍然快乐 正常 并且有趣
我教孩子们残疾并不是一件负面的事情
并且对于和残疾人一起生活是怎么样的……
我试图给他们一种更加健康的认知……
那是我的尿壶
[人群欢呼声]
当我只需要小便的话 这就是我怎么上厕所的
这比把我举到厕所上……
并做完整套过程要简单得多
有了我的尿壶 我就可以去到任何我需要去的地方
我需要躺下来用它因为一些原因……
但是这让上厕所变得简单许多
那么当他们下一次遇到……
有残疾的人……
他们不会太……
紧张或害怕和那个人交流
我只想感谢你们大家这么全神贯注并且……
问我你们的问题
我真的很感激……
我希望你们接下来的一周时间过得愉快
所以现在我要发消息给汉娜并让她知道我结束了
我或许可以就只是叫她 但……
我不知道她在做什么 所以我还是发她消息
一天当中……
我们除了做看护类的事情……
我们也做日常活动 例如……
去杂货店购物和去买菜……
是的 我们…… 看护……
看护真的不占我们生活很多时间
找到一个有无障碍通道的公寓是非常困难的
所以我们不得不自己做一个
我们有用两个坡道
这全是冰
-等一下 你要去左边 – 全都是雪
我讨厌冬天 我讨厌冬天
我讨厌冬天 我讨厌冬天
喔育……
– 我正紧紧抓着你不让你飞走 – 好的
我有一个可让轮椅进出的面包车
这让我可以去到任何我想去的地方
只需按一个按钮 按一下“装载” 按一下“展开”
我就只需要按着那个按钮直到它全部展开……
– 然后尚恩就会上来 – 是的
– 然后我会用像…… – 拴紧带
拴紧带把他的椅子束上
– 是的 以至于我不会到处滑来滑去 – 是的
你想要我扶着你的脖子吗?
不用了 没关系
尚恩在杂货店或者商场里很容易感到无聊
我们一到那他就倾向于想做别的事情
我已经把清单上的东西都忘了
没关系 都在食物区域
– 是的 – 我们还没到 然后是在卫生纸过道里
啊!
为什么你那样做?哦
你看见我担心的表情了吗?
另一方面 他有时看到他喜欢的东西……
– 他会要求我们买它们 – 好像今天的杯子
– 是的 即使我们不需要它们 – 我必须得有…… [叹气声]
我今晚会用一个喝啤酒
哦 我喜欢这些杯子
看这些黑杯子
– 他们很酷 – 我很喜欢它们
至少之后他在它们身上找到乐趣
它们一直是他喜欢的东西
都是小东西
好像我棕色小咖啡杯
丑的那个
日用品采购让我感到无聊
我喜欢挑选有趣的东西
像是零食
我想我们用幽默……
来减轻和取笑……
所有生活中的困难
所以我们一直开玩笑我们的……
问题和所有我们正在经历的事情
总是觉得来挑选……
我们要吃的食物会很有趣……
但是我到了这里后 就觉得“好吧”
“我对此感到厌倦了”
或许我可以坐在购物车里
我可以坐在购物车里吗?
– 不行 – 那下面呢?
– 那对我来说可能更可行 – 那下面装得下我吗?
我觉得……
人们觉得他身体上完全不能帮助我 因此他们臆测我的生活很糟糕
首先他确实……
身体上帮助我 因为他可以在轮椅上载很多东西
这是很多人都没想到的很大的额外待遇
但好像我不需要拎袋子
他装载所有东西
– 把它往下塞 – 确实
好了
看 总有我能帮忙的方法 你知道吗?
-是真的 -我是指好像物质上的方法
汉娜是一个学生
她正在上大四
并且学业也非常忙碌
所以我们每天都有许多需要我们关注的事情
我要去安排……
准备做一些工作而汉娜要去上课
你能帮我拿些食物吗?
– 可以 – 例如零食
– 哪种? – 可能那些花生酱的……

– 饼干? – 是的
– 放在一个有勺子的碗里 谢谢 – 好的
我正在为尚恩准备我走后的零食
他会吃花生酱饼干
我通常就放进碗里 然后他有……

可以轻便拿起的塑料勺子
这样一整天中当他饿的时候他就可以吃了
汉娜不在的时候你都做什么?
我是非常独立一旦我有……
我的笔记本电脑和我的手机在我腿上
有了这两个设备 我就有了全世界
所以我写作 打字 发邮件
结果上了Reddit
– 好的 – 等下见
– 待会儿见 我会发你消息的 – 爱你
– 或许在我上课时 开玩笑的啦 – 不 专心上课
– 好吧 我爱你 – 爱你
当汉娜去上学时 我就开始准备工作
我可以在这做任何我需要做的事情
我手机上有个软件……
可以把我的手机变成笔记本电脑的键盘
所以我在手机上打的全部都可以在我屏幕上看见……
有了它我就可以做任何我需要做的事情了
我就可以在她不在的时候把工作完成
在你外出的时候你是否会担心尚恩?
当我们刚搬到一起住的时候 我是担心他的
我会担心家里着火而尚恩在里面
但现在我其实不……我已经很久没有担心过他……
我相信他是可以的……
并且我们没有过任何问题 起初所有都是全新的 并且……
是 是 是 我不再为他感到担忧
如果汉娜走了之后你有什么想要的怎么办?
我等
像这样的事情 例如突然痒……
或者需要上厕所……
都只是我经历的一部分
我开始明白如何处理这些问题和等待
当然我也有学到一些解决办法
我偶然会想起有一根吸管……
给我留在这里 我可以拿到然后……
如果我觉得痒了 吸管可以让我更加碰到我的脸
或者假如我急着上厕所的时候 还有其他人可以帮忙
我可以打电话给汉娜的父母或者……
一个朋友或之类的
尚恩 我到家了
– 嗨 – 在吗?

嗨 课上得怎么样?
挺好的
课上得好吗?
嗯 挺好的
你觉得更聪明了吗?
是的 我们讨论了期末论文所以还挺有帮助的
– 那还挺好的 – 是的

汉娜和我尽可能……
尝试有我们自己小的约会夜……
哪里都行 所以今晚我们去了……
我们最喜欢餐厅之一
– 这是我们浪漫夜必去的餐厅 – 是的
这个角落看上去并不…… 漆有些掉了
这是一家不错的餐厅
浪漫约会包括哪些内容?
– 笑声 牵手 – 美食
– 笑声 但是我们没有牵手 – 没 但是还没开饭
我们吃饭的时候牵手吗?没有吧?
好吧 我现在牵你的手
– 我们通常是吃完饭才牵手 – 是的
– 当决定我们是否要吃更多或是…… – 是的
– 停止 – 通常没有甜点……
因为我们总是吃太饱了
这些时刻都对我们意义非凡
有时间可以不用工作并且不用……
– 关注所有我们生活中必须得做的杂事 – 是的
你能帮我把生菜拿走放去那里吗?离我远点
不会让你有一丝生菜在你盘子上的
– 我只是腾点地方 – 你要柠檬吗?
-不 并不想要
– 那要我挤一点吗? – 不 不 不
我们的蜜月阶段持续了大概八个月
在这八个月的时间里 我们就是保持不停的爱意
以及娇媚到令人想吐的可爱
但是现在 在一起住了一年……
并且谈了三年恋爱之后……
我们更成熟了一些
但我们好像更融入我们的关系……
我们不总是好像黏在一起
你想吃什么?

你想从哪开始?你想要我把它切两半吗?
好的
你会喜欢这个的
– 你想要把土豆泥放在上面一起吃吗? – 好的 有何不可?
但你们还是一样爱对方吗?
我认为我们现在要比一开始你侬我侬的阶段爱得更深
因为当你们一起经历了日复一日 年复一年的生活
并且面对挑战和困难的时刻
你们的爱变得更坚固
这不仅仅只是造作的“哇哦”的感觉
谢谢
然后我们能否拿下账单?谢谢
– 不吃甜点了吗? – 不了 今晚不吃
我们喜欢在沙发或其他什么地方拥抱来结束一天
以及看看电视 电影或聊天
那种亲密程度对我们来说都是至关重要而且非常特别的
就在边上
你希望尚恩可以永远记住你对他的感觉是什么?
尚恩 我希望你能记住我并不把看护作为负担
我认为你不应该对此感到任何担忧或者有那种感觉
这绝对是我希望你能记住的事情
我的手冷吗?
是的 我感觉到了
你能把我头稍微抬起来一些吗?你知道怎么做的
好些了吗?
当你是残疾人的时候 很容易陷入一种思维方式……
觉得你不值得别人的关爱……
因为你需要和别人不一样的帮助和需求
社会灌输给你这种你不会找到真爱的想法
但那是非常不正确的
很多人对我们的私生活感到好奇
我们把它作为我们两人之间的秘密 但这是可行的 而且是令我们两个都感到满足的
我用鼻子蹭她全身
这大概就是我们怎么做的
这是个很怪异的方式但是对她有用
你会发现总会有人重视你的兴趣……
你的性格 爱好以及你的身体
我相信你会找到真爱的
这世界上没有人像汉娜那样理解我的想法或感受
– 我认为她也会这么说的 – 是的 当然
是的 这是很深刻的
谈论我的感觉通常会让我感到不舒服 但我和你在一起
我们晚间拥抱时间结束后
汉娜会帮助我准备睡觉
[深深地叹气]
晚安
还没
虽然我们的关系表面上看有些不同……
我们有的生活品质 日常交流……
以及责任义务和其他任何情侣都是完全一样的
– 我的手臂必须处于非常奇特的位置 – 是的
然后我在手臂下面塞条围巾 因为它们晚上会变得酸痛

然后枕头下来点
头往前一些
把我的下巴往上提一点
有一根很长的头发就在我脸的中间
– 头发? – 就在我鼻子下面
哦 是的
谢谢
我们的优点和弱点配对地非常好
好比尚恩身体虚弱 我身体强壮
我意志坚强 她意志薄弱
但是 我们两个互补得很好……
这让我们成为强力情侣
– 晚安 – 晚安
– 我爱你 – 我也爱你
现在我在等身后抱我的人
对不起
哦 你好温暖
好吧 我们现在要睡觉了所以你们不得不离开了
– 但是感谢你加入我们 – 是的 谢谢你

晚安
一方残疾情侣的日常一天

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译制信息
视频概述

尚恩被诊断患有脊髓性肌萎缩症。 他的女友汉娜与他同住,也是他的保姆。 这是他们日常生活中的一天。

听录译者

收集自网络

翻译译者

Cathy

审核员

审核员XY

视频来源

https://www.youtube.com/watch?v=k4o30y96kv8

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